Betraktelig forbedret livskvalitet med tysk «super-sykkel» !

Quality Care har fått brev fra en lykkelig bruker av Kettwiesel liggesykkel. Nedenfor kan du lese om erfaringene denne brukeren har delt med oss og hjelpemiddelsentralen. Vi er veldig takknemlig for å få muligheten til å dele dette med våre lesere. Leserbrevet er anonymisert etter avtale. Bruker forteller her om sine opplevelser rundt søknadsprosessen på liggesykkel og hvilken glede han har av å ha fått den som hjelpemiddel. Les gjerne mer om sykkelen på vår nettside.

Honnør til hjelpemiddelsentralen:

– Først og fremst mange ganger takk for at denne søknad gikk i orden såpass raskt, etter avslaget på min forrige søknad om en annen type sykkel! Jeg søkte i utgangspunktet på en tre hjuls transportsykkel med et større sete foran. Denne sykkelmodellen er ikke produsert i Tyskland, og kan på ingen måte måle seg kvalitetsmessig med ‘Hase Bike’ sin ‘Kettwiesel’ som er overlegen både på byggkvalitet og deler (noe jeg forøvrig ikke visste på daværende tidspunkt).

-Den primære tanken var at jeg kunne sykle litt selv og deretter benytte et dobbelt sete foran for hvile med plass til to personer, slik at vi totalt kunne være tre personer. Denne hadde jeg i utgangspunktet veldig stor tro på, men jeg fikk avslag hos hjelpemiddelsentralen på bakgrunn av at det ikke er et prisforhandlet produkt.Et annet poeng til avslaget på førstnevnte er at bruker må være medvirkende til fremdrift, samtidig, og ikke ved å bytte på omgang. Grunnlaget for avslaget hos Hjelpemiddelsentralen er at brukeren skal være delaktig til fremdrift med eller uten motor, synkront, og det er etter det jeg har forstått ufravikelig.

-Jeg kom deretter i kontakt med Ergoterapeut i Oslo kommune, og rådgiver på Nav hjelpemiddelsentral som foreslo at jeg skulle utprøve Kettwiesel liggesykkel nærmere. Ergoterapeuten min og Quality Care stilte opp med sykkel i omgivelser, type skog og mark utover vanlig vei, slik at jeg fikk testet den ordentlig og presset både meg og sykkelen skikkelig. Det gikk det opp for meg at den første sykkelen jeg primært hadde søkt på, ikke ville klart de samme omgivelser som liggesykkelen fra Hase Bike. Da besluttet jeg at sistnevnte var den riktige for meg, og søkte så på Kettwiesel med det type utstyr som var utprøvd i fysiske omgivelser: Hjelpemotor foran, gassdempet bak og fjærbelastet gaffel foran, utover synkroniserte hydrauliske bak bremser. For meg ble dette helt skreddersydd, og perfeksjonert! 

-Jeg må si at jeg er imponert over den gode service og oppfølging leverandøren har gitt meg, utover selve utprøvingen der Ergoterapeut fra Oslo Kommune også var med. Med god dialog og tilpasning, skulle det samlet sett viste det seg at denne sykkelen nok faktisk var det beste valget tross alt.

-Nå, etter å ha prøvd Hasebike Kettwiesel liggesykkelen et stykke tid, innser jeg at de er to vidt forskjellige sykler og bruksmønster, som egentlig ikke kan sammenlignes, selv om begge de ovennevnte sykler går på tre hjul. Erfaringsmessig blir jeg pga kronisk sykdom og langtids kreftbehandling meget hurtig utslitt og må hvile, hvilket jo også var den primære tanken bak det å sykle litt selv og deretter hvile foran på den modellen jeg først søkte på. Imidlertid ser jeg at jeg tok feil mht til mitt første valg av sykkel, og må innrømme at NAV-Hjelpemiddelsentral hadde rett med tanke på hva som var best for meg. Hasebike Kettwiesel liggesykkelen er uten tvil det beste fremkomstmiddelet jeg kunne fått, noe jeg av flere grunner ønsker å oppsummere og presisere litt nærmere.

Sittestilling:

– For det første er denne liggesykkelen meget god å sitte på, eller rettere sagt sitte-ligge hvilket er en bedre beskrivelse. Jeg får rett og slett ikke vondt av å være på denne, selv om det overstiger 15-30 minutter. Faktisk kan jeg på gode dager være på denne sykkelen over 1 time, uten å bli vesentlig dårligere. Hvilestillingen som er bakoverlent er også såpass behagelig, at jeg klarer å hente meg inn i økter ved å sykle intervall, som var en av anbefalingene fra fysioterapeut fra Pusterommet/Kreftsenteret v/Ullevål Sykehus.

Hjelpemotor:

– Heinzman hjelpemotoren som sitter på forhjulet gir meg såpass god kraft, og jeg kan selv velge hvor lite eller hvor mye krefter jeg selv skal tilpasse. På gode dager kan jeg bruke ned mot bare ett-to segment av motorkraft, mens andre litt dårligere dager trenger jeg tre segmenter som da er full kraft. Selv på de bratteste bakkene i mitt nærområde har jeg ennå ikke måtte gi opp, fordi jeg likevel har nok motorkraft til å komme opp og forbi. Dette gjør helt enkelt at jeg kan avpasse mine egne krefter og få de til å vare lengre, hvilket igjen betyr å kunne være mer ute sammenhengende.

Fremkommelighet:

– En annen vesentlig årsak til at denne sykkelen kommer opp over alt jeg har forsøkt, er kombinasjonen av differensial, motorkraft og egne krefter. Den er simpelthen genialt, og fungerer helt optimalt for mitt vedkommende. Når jeg gir litt av mine egne muskelkrefter blir utvekslingen fordelt på med drift på begge bakhjulene, og dermed spinner ikke sykkelen og jeg unngår å bruke unødig kraft som normalt ville vært forgjeves. Sammen med Heinzman hjelpemotor, blir dette i prinsippet da en sykkel med drift på alle tre hjul.

Demping:

– Det at sykkelen er fulldempet har vært helt grunnleggende for at jeg i det hele tatt kan sykle og være ute nå. Uten demping ville det vært helt umulig for meg, rett og slett fordi det rister for mye noe som er svært smertefullt, selv med min faste smertestillende fortsatt med morfin. De to justerbare luft-demperne bak, gjør at jeg på en måte flyter over humper, steiner og hull i veien. Gaffel-demperen foran, gjør at jeg unngår de slag som tidligere gjorde at det ble brå vonde stopp. Samlet gjør demping foran og bak det uvurderlig, og gjør syklingen langt mer komfortabel.

Betjening og svingradius:

– Det er fantastisk enkelt å sykle på denne trehjuls ligge sykkelen, særlig med de to spaker som jeg styrer og kontrollerer giret med. Den har et lavt tyngdepunkt, og har en utrolig krapp svingradius som nærmest gjør at man kan «snu på femøringen». Dette gjør sykkelen meget manøvrerbar og lettsyklet, samt føles veldig trygg å sykle på. Selv om dette er en trehjulssykkel kommer jeg likevel frem på samme steder som en tohjulssykkel, og faktisk i flere tilfeller bedre enn en tohjulssykkel på grunn av smidigheten denne sykkelen innehar. Det høres nesten litt ut som en reklame, men det er rett og slett det at alle komponentene i denne sykkelen fungere så godt i sammen. Denne opplevelsen er ikke helt uten hjelp fra det spesielle 14-gir systemet fra Rohloff (lukket girsystem), som bare glir igjennom hvert gir uten å hakke eller sette seg fast, ved bare ved å vri håndtaket nærmest uten kraft noe som dermed gjør syklingen mulig uten for mye tapping av krefter.

Mine utfordringer:

– Etter transplantasjon med GVHD og cellegift, har jeg fått ytterligere problemer med ledd som og muskler som verker og stivner. Utover bein og skjelettet forøvrig, merkes det spesielt i ytre ledd som fingre. Jeg blir derfor også hurtig sliten i hendene og fingrene når jeg holder på med ting innebærer bruk av finmotorikk som for eksempel skriving og tegning. Av denne grunn forventet jeg at dette også ville skje når jeg skulle bruke hånd bremsene. Imidlertid er disse sammenkoblede bremsene så myke og trengs så lite kraft, at de ikke krever særlig hard makt eller styrke for å stanse sykkelen, selv ikke ved harde stopp. Dette skyldes nok ene og alene at bremsene er hydrauliske. At bakbremsene er koblet slik at begge synkroniseres og samles til en kabel, gjør at denne kontrolleres kun med hendel på høyre side. Dette gjør igjen at forbremsen som sjelden brukes, kan suppleres ved behov for kontrollert bremeskraft på alle tre hjul samtidig.

– Oppsummert vil jeg si det slik: Jeg har ikke syklet slik siden før jeg ble skadet under arbeid offshore for over 25 år siden. På den tiden var jeg aktiv mellomdistanse løper og dykker, jeg var mye ute i friluft og i skogen på sykkel. Utover 90-tallet stoppet etterhvert alt dette, ettersom sykdommen utviklet seg. Dette har vært et stort savn men nå har jeg heldigvis fått muligheten til det igjen, hvilket er vanskelig å beskrive annet en ren fornøyelse. Jeg får oppleve steder i byen og på en annen måte, som ikke er mulig når man kun kjører bil slik jeg har gjort mesteparten av tiden i de snart 15 år jeg har bodd i Oslo. Noe som jeg har savnet i svært mange år, er at min sønn og jeg kan sykle og oppleve ting sammen, noe som betyr svært mye for meg. Min sønn koser seg også, for dette har vi egentlig ikke kunne gjøre sammen før nå. Dette er svært verdifull kvalitetstid og en ekstrabonus, som jeg alltid har savnet, og som jeg ikke vil være foruten. Tusen hjertelig for at dere har bidratt til å gi meg muligheten for å oppleve at livskvaliteten har blitt betraktelig forbedret – dette setter jeg umåtelig stor pris på!

– Dette ble litt langt, og lengre enn jeg egentlig hadde tenkt. Det er første gang jeg i min livssyklus og sykdomsperiode jeg noen gang har spurt hjelpemiddelsentralen om noe som helst. Mitt problem er at jeg helst ville klare meg selv, og samtidig har vært for stolt til å be om hjelp. Egentlig når jeg tenker meg om, er det både dumt og veldig synd, for de har jo vært der hele tiden og klar dersom jeg hadde meldt mitt behov tidligere. Nå er jeg simpelthen bare veldig imponert over sykkelen og ikke minst ydmyk overfor den behandlingen jeg har mottatt, og derfor uttrykker jeg meg delvis litt sprudlende. Jeg har ikke fått anledning til å ta den med meg opp i skogs løyper enda, noe som har både med krefter ved løfting og litt med logistikk og transport å gjøre, men jeg gleder meg veldig til det også når så langt kommer. Uansett, jeg hadde jeg veldig lyst til å uttrykke min takknemlighet overfor både Quality Care og Hjelpemiddelsentralen, fordi jeg mener at honnør også bør fremkomme når systemet fungerer så godt som det har gjort i dette tilfellet! Vi er raske til å kritisere, men personlig mener jeg ros også skal tildeles på samme måte og i samme skala, slik at det blir noenlunde likevekt når det fortjent. Konstruktiv kritikk og tilbakemelding pleier ikke å skade, tenkte i alle fall jeg da jeg skrev dette.

En ting i tillegg som jeg synes er både vesentlig og viktig er: Jeg er spesielt glad for at sykkelen jeg har blitt tildelt er produsert fullt og helt i Tyskland. Dette er pga av at produkter produsert i Europa og særlig Tyskland, har en langt høyere kvalitet og livslengde, enn rimeligere produkter fra Asia. I tillegg er det ofte slik at produkter fra Kina er direkte kopiert (stjålet design og ideer) av produsenter for å ligne, uten å inneha hverken samme kvalitet eller holdbarhet – eller for å nevne sikkerhet for den saks skyld.

Videre mener jeg at det også er viktig å beholde kompetanse og arbeidsplasser i Europa/Norge så langt det er mulig, selv om det er en del dyrere. Når eventuelt slitedeler på denne sykkelen skulle gå i stykker eller blir utslitt, er det fult mulig å skaffe reservedeler fra Norge/Tyskland – i stedet for å måtte kjøpte en helt ny modul fordi reservedeler ikke finnes mer eller er umulig å gjenskaffe fra Asia.

Utover ovenstående, vil jeg påpeke at dette også er et miljøaspekt, både mht produksjon, materialbruk og ikke minst forurensende transport. Alt dette er et signal jeg ønsker å dele, så langt det er mulig – slik at flere også tenker over slikt litt bedre før man går til innkjøp . . . som jo også er en langsiktig investering både økonomisk som helsemessig. Det er etter min oppfatning langt bedre å kjøpe dyrere kvalitets varer sjeldnere, enn rimelige dårlige varer ofte – i bunn og i grunn vil kostnaden på sikt likevel tilsvare hverandre. Jeg er derfor svært glad for at jeg opplever NAV også synes å vurdere kvalitet og holdbarhet, foran pris.

Overfor brukere som må benytter hjelpemidler, er det også meget viktig at produktene er sikre, og er levert fra en produsent/leverandør man stoler på, som man vet følger opp og tar ansvar. Det er få, om ingen, som er så pertentlige og nøye som tyskerne i deres iver etter å overgå seg selv eller deres konkurrenter. I lengden vil det også lønne seg, og vil være en vinn-vinn for alle parter!